Se trata de una enfermedad genética degenerativa que afecta su movilidad y funciones vitales.
Según informó su madre, Génesis Socias, el menor fue ingresado durante la madrugada del sábado luego de presentar un evento epiléptico, donde los especialistas le diagnosticaron una neumonía.
“Gracias a Dios ya conseguimos una cama y lo están medicando. Le encontraron una neumonía, pero está estable”, expresó la madre.
Mientras enfrenta esta nueva complicación de salud, la familia continúa librando una batalla legal para obtener el medicamento Evrysdi (risdiplam), tratamiento que Dayron requiere de manera permanente para combatir los efectos de la enfermedad.
De acuerdo con Socias, el proceso judicial sigue sin avances concretos debido a los constantes aplazamientos solicitados por las autoridades demandadas.
“Seguimos en los tribunales sin respuesta, aplazando y aplazando. Básicamente le están dando largas al asunto”, afirmó.
La madre explicó que el medicamento que actualmente consume el menor tiene un costo aproximado de 10 mil dólares mensuales y debe administrarse de por vida.
Aunque existe otra alternativa terapéutica recomendada por especialistas en genética, su precio ronda los 85 mil dólares anuales y tampoco se encuentra disponible en el país.
Asimismo, señaló que existe un tercer tratamiento para la enfermedad cuyo costo supera los dos millones de dólares, una cifra inalcanzable para la mayoría de las familias afectadas por esta condición.
La familia asegura que, pese a la gravedad del caso, aún no ha recibido una explicación satisfactoria sobre las razones por las que el medicamento no ha sido aprobado por el Programa de Medicamentos de Alto Costo del Ministerio de Salud Pública.
La madre también reveló que el seguro médico del menor ya no cubre gastos relacionados con internamientos en unidades de cuidados intensivos, situación que ha complicado aún más el panorama económico familiar. Debido a que Dayron utiliza ventilación asistida, cada ingreso hospitalario requiere atención especializada en UCI.
Ante esta situación, indicó que la Oficina de la Primera Dama se comunicó con la familia y asumirá los costos del actual internamiento del niño.
Mientras los tribunales continúan conociendo el expediente, la familia insiste en que cada día de retraso representa un riesgo para la salud y la calidad de vida del menor.
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